Estratto da: Dysphagia 6: 129-134 (1991) di Ann W. Martin, M. S., CCC-SLP, M.S., Nutrition

 Premessa

Due importanti argomenti nella gestione dietetica del paziente disfagico sono garantire sicurezza e mantenere adeguatezza nella nutrizione orale. Il paziente disfagico richiede modifiche della dieta ospedaliera standard. La cucina o il personale infermieristico devono allontanare dal vassoio standard cibi solidi e liquidi che causano difficoltà di deglutizione. L’addestramento del personale di cucina ed infermieristico ad eliminare certi cibi è una attività che richiede tempo, E’ altrettanto pericoloso se certi cibi sono serviti al paziente disfagico per errore o mancanza di conoscenza. In aggiunta, quando il cibo è allontanato dai vassoi vi è anche il rischio di nutrizione inadeguata.

Questo studio propone un piano dietetico a quattro livelli per pazienti che hanno difficoltà nella deglutizione di liquidi e solidi. Tali diete portano gradualmente il paziente al trattamento di implementazione della funzione deglutitoria. Le diete proposte fanno risparmiare tempo al personale di cucina ed infermieristico, riducono nei pazienti i rischi di aspirazione, servono come modello per i famigliari al momento della preparazione alle dimissioni. Le raccomandazioni dietetiche si basano sulle raccomandazioni della ADA American Dietetic Association.

La disfagia, o difficoltà nella deglutizione, è un problema medico complesso. Capita a tutte le età e per molti motivi medici o chirurgici. Problemi di deglutizione possono accompagnare il cancro orale, i tumori della gola, ictus, trauma cranico o altri problemi neurologici.

Approssimativamente il 12-13%dei pazienti ospedalizzati sono disfagici (1). Molti cibi del menu ospedaliero standard sono pericolosi per questi pazienti. Un piano dietetico standard per i disfagici dovrebbe essere adottato in ogni ospedale.

Due importanti argomenti nella gestione dietetica del paziente disfagico sono: mantenere una adeguata nutrizione e offrire sicurezza nella nutrizione orale. L’ultimo obiettivo è addestrare il paziente alla scelta dei cibi appropriati e usare le tecniche raccomandate di nutrizione (2).

Le diete standard ospedaliere contengono liquidi; i pazienti disfagici richiedono modifiche di tali diete. Il personale di cucina ed infermieristico deve rimuovere dal vassoio standard cibi solidi e liquidi che pongono rischi nella deglutizione. Per esempio, liquidi cosiddetti ‘sottili’, come acqua, succhi e caffè, sono spesso molto difficili da deglutire. Alcuni pazienti hanno difficoltà a manipolare e deglutire anche liquidi di consistenza come quella più pesante di frappé e nettari.

Altri pazienti possono avere problemi con cibi che sono secchi, da masticarsi a lungo, croccanti o filamentosi.

La conoscenza di quali cibi rimuovere dai vassoi richiede un addestramento approfondito di personale di cucina e infermieristico, condotto da logopediste e dietiste. L’addestramento, a causa delle caratteristiche individuali della disfagia, deve essere ripetuto frequentemente. La rimozione del cibo dai vassoio pone altri diversi problemi. E’ una attività che assorbe tempo, sia a chi deve essere addestrato, che a chi addestra, ed è pericoloso per i pazienti se vi sono errori.

Gli errori possono accadere quando il personale di cucina non sa che cibo somministrare o quando il personale infermieristico non sa che cibo togliere dal vassoio.

Vi è anche il rischio di inadeguatezza dell’apporto di nutrienti perché il pasto non segue le linee guida della nutrizione.

Questo studio discuterà le modifiche della dieta per i pazienti disfagici e raccomanderà un piano dietetico per pazienti che hanno difficoltà a deglutire solidi e liquidi. Non discuterà le cause, le tecniche di gestione non dietetiche, l’anatomia, o la fisiologia nel dettaglio, ad eccezione del fornire una base di comprensione della gestione dietetica del problema.

Background

La disfagia è diagnosticata e trattata da un gruppo multidisciplinare che comprende un radiologo, una logopedista (o una terapista dell’occupazione), una dietista e un infermiere. La logopedista ed il radiologo lavorano insieme per diagnosticare la localizzazione e la motivazione del problema utilizzando la tecnica della video fluoro grafia. I1 trattamento può focalizzarsi sul miglioramento della fase motoria della deglutizione, reinsegnare al paziente diversi modi di nutrizione, pianificare la dieta, stimando i livelli di assunzione di nutrienti ed i carichi calorici e fornendo i mezzi alternativi di supporto nutrizionale.

Alcuni sintomi di disfagia possono essere visti o sentiti e sono normalmente riconosciuti dal personale infermieristico. i sintomi possono manifestarsi in ogni momento della deglutizione. Nella fase preparatoria orale, i sintomi possono includere l’emissione di bava, la difficoltà a bere da una tazza, l’incapacità di masticare, o la mancata accettazione di cibo di una certa consistenza. Nella fase orale i sintomi possono includere la permanenza nella cavità orale o l’insaccarnento di cibo. Nel1a fase faringea, tra i sintomi troviamo la falsa via, la congestione, la tosse, il respiro udibile, la voce gorgogliante o rauca. Nella fase esofagea, i sintomi possono includere vomito, reflusso o dolore.

Ogni paziente richiede un trattamento individuale, dipendente dalla ragione anatomica e fisiologica della disfagia. I1 trattamento può focalizzare sul modo di mangiare, sulla postura, sulle tecniche motorie orali, o sugli strumenti di adattamento. L’attenzione può anche essere diretta verso l’interazione nutriente-farmaco, che può interferire con il trattamento del disturbo. I pazienti che sono impossibilitati a mantenere un’adeguata nutrizione orale, possono essere intubati mentre sono sottoposti a trattamento per migliorare la deglutizione.

Revisione della letteratura.

Diverse indicazioni emergono dalla letteratura a proposito di gestione dietetica della disfagia. Questo può includere il sapore del cibo, la temperatura, la consistenza e il potenziale di stimolazione della produzione di muco.

Sapore

I sapori forti, come il dolce, piccante, acerbo o salato, possono stimolare la salivazione, la deglutizione o la masticazione (4-6). I sapori blandi dovrebbero essere evitati (7).

Temperatura

I cibi dovrebbero essere serviti a temperatura calda o fredda, piuttosto che tiepidi o a temperatura ambiente, per ottenere la stimolazione della risposta deglutitoria (3,8-10). Raccomandazioni specifiche per i cibi freddi includono pezzettini di ghiaccio, ghiaccioli e gelati, se tollerati, per fornire stimolazioni sensorie. Eccezioni possono essere fatte per pazienti con diminuita sensibilità orale. Per questi pazienti, i cibi dovrebbero essere serviti tiepidi o a temperatura ambiente, per evitare scottature o paralisi delle strutture orali.

Struttura

I liquidi dovrebbero essere densi; i cibi sotto forma di bolo sono più facili da inghiottire (5).

I pazienti dovrebbero evitare cibi friabili o che si dividono in più parti in bocca (11, 12). La densità e la struttura sono importanti. Molte ricerche concordano che le gelatine scivolano facilmente, tuttavia la salsa di mele può comportare difficoltà per alcuni pazienti, poiché non mantiene coeso il bolo in bocca (6-8, 10, 12). Cibi come la frutta in scatola, la crema, le gelatine e i pezzetti di ghiaccio possono essere più facili da gestire per alcuni pazienti. La scelta di questi cibi è una decisione individuale basata sulle capacità del paziente.

Consistenza

Facile da masticare non significa facile da deglutire (11). Una dieta per disfagia può avanzare da cibi più restrittivi a cibi minimamente restrittivi (13).I semisolidi come le pesche sciroppate, la farina d’avena, e la frutta frullata addensata sono facili da deglutire, poiché mantengono la loro struttura in bocca e stimolano la deglutizione. I liquidi sono normalmente più difficili da deglutire che i solidi, poiché non forniscono un così forte stimolo come il cibo solido. L’acqua è normalmente la più difficile da gestire, poiché non ha gusto né consistenza. L’acqua è difficile da controllare: scivola negli angoli e poi attraverso la gola (4, 9).

I liquidi, sia salse sia succhi, possono essere utilizzati per mescolare i cibi secchi (7).

Tutti i ricercatori concordano che liquidi e solidi dovrebbero essere presentati separatamente. Non si dovrebbe mai usare un liquido per “lavare giù il bolo” (11). Due diverse consistenze possono confondere gli stimoli sensoriali.

La produzione di muco

I problemi di eccessiva ed inadeguata produzione di saliva dovrebbero essere affrontati. Gli anziani, ad esempio, mostrano una diminuita produzione salivare (7). Tutti i ricercatori concordano che i prodotti del latte tendono a formare un eccesso di muco che può creare difficoltà a deglutire. 11 cioccolato può stimolare le secrezioni in alcuni pazienti (5). Il brodo ed i succhi di carne, tuttavia, possono ridurre le secrezioni di muco (6, 9, 14). Wellnetz (9) proponeva di aggiungere yogurt, formaggio e giuncata [formaggio fresco molle] al pasto se i derivati del latte aumentano le secrezioni.

Una dieta per disfagici deve usare cibi che stimolino la deglutizione e minimizzino l’accumulo di muco attorno alla laringe. La disfagia può portare a malnutrizione e disidratazione, e nelle situazioni più gravi, può causare tosse, aspirazione e ostruzione delle vie respiratorie (7). Quindi, è imperativo convivere con i pericoli della disfagia attraverso la gestione dietetica una volta che sono state istituite le altre tecniche terapeutiche.

I manuali di dietetica clinica stanno cominciando ad introdurre raccomandazioni per la gestione dietetica della disfagia, ma non sono ancora state pubblicate specifiche raccomandazioni dietetiche

(15, 16). Alcuni ospedali negli USA hanno adottato diete per il paziente disfagico, ma queste non sono standardizzate (17, 20).

Conclusioni

Le diete standard ospedaliere non sono indirizzate al paziente disfagico. Tutti gli autori riportano che ci sono più o meno difficoltà per il paziente disfagico, a dipendenza dalle cause di disfagia. Le diete dovrebbero essere standardizzate e questo comporterebbe un risparmio di tempo sia per la cucina che per il personale infermieristico e fornendo allo staff più tempo per focalizzarsi su tecniche e programmi di nutrizione individuali. Le diete migliorerebbero anche la nutrizione del paziente, riducendo i rischi di aspirazione, e sarebbero didattiche per pazienti e loro famigliari.

La diagnosi e il trattamento della disfagia, formano una area relativamente nuova della medicina. Le necessità del paziente disfagico variano largamente. L’auto nutrizione è un’importante aspetto della cura di sé (6). L’ansia del cibarsi e la paura di soffocare, specialmente in pubblico, possono essere umilianti. La nutrizione indipendente ha un considerevole impatto sulla propria autostima (12). Se un paziente guadagna confidenza nel mangiare determinati cibi, migliora l’autostima, così come lo stato di salute.

Si dovrebbe scrivere una dieta standardizzata per la disfagia, entro cui poter fare aggiustamenti individuali, la cui evoluzione porterebbe ad una maggiore sicurezza e soddisfazione del paziente. Questionari potrebbero essere consegnati a pazienti e famigliari.

Proposta di piano dietetico

E’ stato proposto un piano dietetico a quattro livelli (vedere dieta I, II, III e IV in appendice).

Tali diete sono graduali per i pazienti sottoposti al trattamento per aumentare e ripristinare la funzione deglutitoria. Le diete proposte fanno risparmiare tempo in cucina e al personale curante, riducono il rischio di aspirazione, e servono come linee guida per i famigliari, quando si preparano per le dimissioni del paziente e pianificano la nutrizione domiciliare.

Il piano dietetico è basato sulle raccomandazioni della American Dietetic Association (15, 21). I parametri includono il razionale, la descrizione, l’adeguatezza nutrizionale e i gruppi di cibi.

Il piano proposto in quattro livelli è facile da seguire per pazienti e famigliari, e prevede il logico passaggio attraverso i diversi livelli, i cambiamenti di livello in questo piano sono basati sulla abilità del paziente a gestire liquidi, la sua capacità a deglutire liquidi leggeri, come l’acqua, capacità di deglutire cibi masticabili, capacità di gestire aumenti di consistenza e quantità di cibo. Il gruppo di lavoro che si prende carico del paziente disfagico determinerà i criteri per la progressione del paziente al livello successivo.

Modifiche

Il latte e i prodotti lattari forniscono valori nutrizionali sostanziali in queste diete. Tuttavia, se il paziente segue una dieta a basso contenuto di grassi o di colesterolo, o se i derivati del latte producono un eccesso di muco, tali cibi dovrebbero essere limitati (15).

Altri aggiustamenti dovrebbero essere apportati sulla base di altri regimi dietetici (diabete, basso tenore di sodio, interazioni farmaco-nutrienti ecc.). Dovrebbero essere considerati anche le tolleranze ed i gusti personali.

Preparazione

La tecnica di preparazione in purè è raccomandata per i cibi del I e Il livello. Ci sono motivazioni fisiologiche e psicologiche per questa preparazione.

La finalità è quella di modificare solo la consistenza (23). Quando possibile, il cibo dovrebbe essere visivamente e nutrizionalmente allettante.

Appendice

Dieta di I livello

Razionale

Creata per pazienti che stanno appena cominciando a mangiare per bocca o che hanno le massime restrizioni, dovute alla disfagia e non possono deglutire cibi masticabili e liquidi senza rischi.

I cibi che sono appiccicosi o richiedono la formazione del bolo o una manipolazione controllata in bocca (formaggi fusi, burro di arachidi [N.d.R. si tratta di un testo americano]) sono proibiti. Questa dieta è non irritante dal punto di vista meccanico e a basso contenuto di fibre (24). E’ basata sulla modifica di cibi passati, con l’eccezione che tutti i liquidi sono eliminati o addensati (15, 24, 25).

La dieta consiste di cibi a consistenza semiliquida, omogenei e densi e possono essere adatti per persone con capacità preparatoria orale molto ridotta, labbra e controllo della lingua compromessi, ritardato funzionamento del riflesso di deglutizione, ipersensibilità orale, ridotta peristalsi faringea, e/o disfunzione cricofaringea[1].

Descrizione:

Si enfatizzano le consistenze dense ed omogenee. Nessuna consistenza ruvida, no a noci, frutti crudi, o verdura cruda. I farmaci liquidi o spezzettati possono essere mescolati con la frutta trasformata in purea. Non è permessa acqua; tutti i liquidi devono essere addensati con un addensante commerciale.

Adeguatezza nutrizionale:

Questa dieta non rispetta le RDA[2] (26).Si raccomanda nutrizione enterale addizionale o una supplementazione di vitamine e minerali. Si dovrebbe pure monitorare l’assunzione di liquidi.

Dieta di II livello

Razionale

Ideata per pazienti che possono tollerare una minima quantità di cibo facilmente masticabile ma non possono deglutire con sicurezza liquidi leggeri, come l’acqua. Questa dieta è basata su passati e (pureati) con l’aggiunta di alcuni sapori e varietà. (18). Piccole quantità di liquidi possono essere aggiunte per ottenere cibo di consistenza appropriata (15). Questa dieta è adatta a persone con abilità di preparazione orale moderatamente danneggiata, cavità orale edentula, peristalsi faringea diminuita, e/o disfunzione del muscolo cricofaringeo (18).

Descrizione

I liquidi sono addensati con addensanti commerciali solo quando serve. Il paziente può iniziare a bere bevande come succhi molto poco densi e prodotti del latte senza addensanti, se tollerati.

Nessun cibo ruvido, nessuna nocciolina, nessun frutto crudo o verdura cruda è permessa.

Adeguatezza nutrizionale

Dipendentemente da scelta individuali e quantità consumata, questa dieta è ideata per fornire un’adeguata quantità di nutrienti come indicato dalle RDA. Si raccomandano pasti più frequenti e l’apporto di liquidi deve essere controllato.

Dieta di III livello

Razionale

Dieta ideata per pazienti che possono avere difficoltà a masticare, manipolare e deglutire alcuni cibi. E’ basata su una dieta edentula o meccanicamente soft e consiste di cibi soffici, preparati senza frullare o passare (15, 18,24,25).

Può essere appropriata per persone che cominciano a masticare o con deficit medi della fase preparatoria orale.

Descrizione

Le consistenze sono soffici, senza bucce dure.

Non sono permessi noccioline, o cibi secchi, crudi e fibrosi.

La carne dovrebbe essere tritata o tagliata in piccoli pezzi.

I liquidi potrebbero essere utilizzati se tollerati.

Può essere richiesta la somministrazione di farmaci allo stato liquido o spezzati se solidi.

Adeguatezza nutrizionale

Dipendentemente da scelte individuali e dalla quantità consumata, questa dieta è ideata per fornire una adeguata quantità di nutrienti, come indicato dalle RDA.

Dieta di IV livello

Razionale

Ideata per pazienti che masticano cibi soffici e deglutiscono tutti i liquidi con sicurezza.

E’ basata su una dieta morbida e può essere adatta per persone che hanno deficit medi della fase preparatoria orale (15, 24).

il paziente può procedere dal livello TV a diete morbide o dieta ospedaliera standard.

Descrizione

Si usano consistenze morbide, che non richiedono macinatura o triturazione orali.

Niente noccioline; non sono permessi cibi crudi, friabili o fritti.

Tutti i liquidi e i farmaci sono usati se tollerati.

Adeguatezza nutrizionale

Dipendentemente da preferenze personali e quantità assunta, questi cibi sono designati a fornire una adeguata quantità di nutrienti, come raccomandato dalle RDA.

Gruppi di cibi Sono concessi solo questi

Pane e cereali Pane leggermente tostato e crackers, cereali a caldo o freddi nel latte, cialde, frittelle, riso; evitare cibi da sgranocchiare o

da masticare a lungo

Uova Tutte i tipi

Prodotti del latte Tutti i derivati di latte e i tipi di formaggi

Frutta In scatola, cotta e ben matura; succhi, nettari, frutta fresca sbucciata a pezzettini; frutta moderatamente secca se tollerata

Vegetali Verdura tenera e cotta

Grassi Tutti quelli tollerati

Carni e sostituti Carne in umido, polpettone, insalate di carne; ogni altro cibo di consistenza morbida; piccole quantità di burro di arachidi se

tollerato

Zuppe Tutte

Dessert Caramelle e dolci morbidi; evitare noccioline, caramelle dure, chewing gum e dolci da masticare o caramello.

Bevande Tutte le bevande

Varie Quanto altro tollerato; evitare patatine, popcorn, chewing gum.

Riferimenti bibliografici:

1. Groher M., Bukatman R The prevalence of swallowing disorders in two teaching hospitals. Dysphagia 1.3-6, 1986
2. Robbins J: Management of the dysphagic patient. Presented at the Reabilitation Inst. OfDetroit, August 1987.
3. Logemann J: Evaluation and Treatment of Swallowing Disorders. San Diego: College Hill Press, 1983, pp 3, 147
4. Hargrove R: Feeding the severely dysphagic patient. J Neurosurg Nursing 12 (2): 102-107, 1980
5. Matthews L: Techniques for feeding the person with dysphagia. J Nutr Elderly 8 (1):59-64, 1988
6. Silverman EH, Elfant IL: Dysphagia: an evaluation and treatment program for the adult. Am 3 Occup Ther 33(6): 3 82-392, 1979
7. Loustau A, Lee KA: Dealing with the dangers of dysphagia. Nursing 15:47-50, 1985
8. Dobie R: Rehabilitation ofswallowing disorders. Am Fam Physicia 17(5):84-95, 1978
9. Wellnetz K: Maintainig adequate nutrition and hydration in the dysphagic ALS patient. Can Nurse 79(3):30-34, 1983
10. Suitor C, Crowley MF: Nutrition Principles and Application in Health Promotion. Philadelphia. JB Lippincott, 1984, pp 385-386
11. Larsen GL: Rehabilitation dysphagia: mechanica, paralytica, pseudobulbar. 3 Neurosurg Nursing (1): 14-17, 1976
12. Power S: A nutritional challenge: the elderly patient with dysphagia. 3erontio 1(2): 12-13, 1986
13. Hutchins B: Establishing a dysphagia family intervention program for head-injured patients. 3 Head Trauma Rehab 4(4):64-72, 1989
14. Buckley 3, Addicks C, Maniglia 3: Feeding patients with dysphagia. Nursing Forum 15(1): 69-85, 1976
15. American Dietetic Association: Manual of Clinical Dietetics, 1988
16. Pemberton C, Moxness K, germanM, Nelson 3, Gastineau C: Mayo Clinic Diet Manual. Toronto: BC Decker, 1988, pp 55-57
17. St. Lawrence Hospital Dysphagia Diet. Lansing, Ml, 1985
18. Mary Free Bed Rehabilitation center Dysphagia Diet. Grand Rapids, MI, 1988
19. South Miami Hospital Dysphagia Diet. Miami, Fl, 1988
20. Chelsea Community Hospita Dysphagia Diet. Chelsea, MI, 1990
21. American Dietetic Association: Handbook of clinical Dietetics. New haven, CT: Yale University Press, 1981
22. Matthews L: Feeding the dysphagic elderly resident: a case study. J Nutr Elderly 8(2):59-64, 1988
23. Schlager J:Reshaping the pureed diet. Indianapolis, IN: Menu Magic Foods, 1988
24. Chelsea Community Hospital Diet Manual. Chelsea, Ml, 1988, pp23-31
25. Grills Nj, Bosscher MV: Manual of Nutrition and Diet Therapy. New York: Macmillan, 1981, pp 87-98
26. National research Council: Recommended Dietary Allowances. Washington, D.C.: National Academy Press, 1989, p 284

 
Visit: http://www.springerlink.com/content/t247m761472u6257/

Concetto generale dell’indicatore d’osservazione e d’apprendimento

Premessa

Il processo educativo è un percorso complesso che non può essere riassunto in un semplice processo spontaneo e di maturazione del bambino. Esso nasce dalla dinamica evolutiva propria ad ogni individuo e dall’influenza che ha su di lui il luogo di vita in cui evolve. Le conoscenze psicopedagogiche attuali evidenziano chiaramente questo fenomeno, che si manifesta in modo ancor più chiaro nel bambino handicappato mentale.

Di conseguenza, ogni intervento presso delle persone con handicap mentale deve essere un seguito d’intenzioni precise, di progetti definiti, che si contrappongono ad un processo naturale e che costituiscono dei punti di riferimento per il bambino.

In quest’ottica, l’azione pedagogica presso i bambini è costituita da tappe obbligatorie così riassunte:

• Valutazione delle possibilità del bambino
• Definizione d’obiettivi individualizzati (generali e intermediari)
• Scelta del metodo di lavoro e dei mezzi impiegati

Questo tipo d’insegnamento ha il vantaggio di lasciare al responsabile dell’intervento la creatività e la responsabilità del metodo e dei mezzi utilizzati, in contrasto quindi con un insegnamento programmato e lineare.

Definizione e funzioni

Questo documento è uno strumento d’osservazione e di valutazione destinato alla  costruzione di progetti pedagogici. Quindi descrive unicamente dei comportamenti osservabili.

Inoltre, esso delimita i campi d’intervento dell’insegnante e porta a discernere meglio la propria attività. Esso favorisce pure l’unità e la continuità dell’azione pedagogica, attraverso  l’accompagnamento dell’allievo lungo il suo percorso nel corso degli anni.  L’«indicatore d’osservazione e d’apprendimento» non è né un test né un programma ma si situa come un riferimento per le prime due tappe del progetto pedagogico: la valutazione e la definizione degli obiettivi.  In occasione della valutazione effettuata all’inizio dell’anno scolastico, il documento evidenzia ciò che il bambino ha acquisito e le sue lacune nei differenti ambiti dell’apprendimento. Nell’ambito di una valutazione partecipativa e continua, il documento canalizza l’azione educativa e autorizza i correttivi necessari.

Alla fine dell’anno scolastico, mette a confronto:

• L’adeguamento tra obiettivi perseguiti e obiettivi raggiunti
• Le modifiche nei differenti ambiti osservati
• Le informazioni necessarie per proseguire l’intervento.

L’originalità dell’«Indicatore d’osservazione e d’apprendimento» sta nell’affinare ogni elemento attraverso delle categorie d’apprezzamento, differenti secondo gli ambiti (con accompagnamento, con aiuto verbale, ecc.). Queste ultime permettono di risolvere le difficoltà incontrate per notare i progressi del bambino con handicap mentale; queste difficoltà sono dovute in particolare alla lentezza del suo sviluppo. L’«indicatore d’osservazione e d’apprendimento» propone anche, per ogni ambito, una certa progressione nella lista degli apprendimenti. Questa progressione si basa sullo sviluppo del bambino normale e sullo studio delle acquisizioni presso il bambino con handicap mentale. («Analyse d’une échelle d’évaluation pour enfants handicapés mentaux modérés et sévères », J.P. Moulin, Université de Fribourg, 1983).

Questi due elementi di base del documento (progressione ed affinamento delle categorie d’apprezzamento) favoriscono la scelta degli obiettivi d’intervento oltre che la loro precisione.

Il testo completo di oltre 40 pagine può essere scaricato dalla sezione DOWNLOAD accessibile dagli utenti registrati.

di Ursula Braun

Tradotto dal tedesco da Pasinetti-Weiss Margrit.

 Per favorire una maggiore comprensione di articolo anche per principianti della tematica della comunicazione alternativa e aumentativa è meglio spiegare alcuni concetti principali.

Il termine “forme comunicative con il proprio corpo” (körpereigene Kommunikations- formen) comprende tutti i modi di comunicare con il proprio corpo, per esempio l’uso dello sguardo (l’inclinazione, l’orientamento dello sguardo), l’uso del linguaggio verbale della persona disartrica anche se è difficoltoso e poco comprensibile o l’impiego di gesti.

Il termine “ausilio non elettronico per la comunicazione” comprende tutti i mezzi esterni che funzionano senza l’utilizzo dell’elettronica, per esempio; quaderni di comunicazione, tabelle di comunicazione o cartelloni e anche grembiuli per la comunicazione.

“Mezzi elettronici per l’aiuto alla comunicazione” sono da intendere come mezzi fissi o portatili, i Vocas che emettono voce registrata o scrittura, ed i Personal Computer (PC) con sintesi vocale pittogrammi e scrittura.

Richiede forse anche una spiegazione il termine “co-costruzioni”, si intende tutte le espressioni che pronunciano gli/le interlocutori/ -ici, il loro compito è esclusivamente tradurre in parole le azioni comunicative dell’interlocutore “non parlante”.

Successivamente si parlerà di “tabelle per la comunicazione”, mi riferisco in particolare ai modelli più comuni, quelli fatti in cartone in diverse misure, sulle quali si incollano foto, simboli grafici, pittografici o parole/lettere, comunque tutte le dichiarazioni e segnalazioni che si possono trasmettere anche su altri mezzi di comunicazione non elettronici.

 Perché le tabelle di comunicazione?

Per molte persone che non parlano, le tabelle comunicative rappresentano un mezzo indispensabile quale mezzo di comunicazione ed hanno notevoli vantaggi. Le TC sono resistenti, facilmente trasportabili, relativamente facili nella costruzione e nelle modifiche, inoltre sono a basso costo.

Per interlocutori non abituali, sconosciuti, le TC sono più facili da comprendere che la comunicazione con il corpo, come per esempio i gesti o l’uso del linguaggio della persona disartrica, in questo senso le TC possono contribuire ad aumentare il numero dei possibili interlocutori. Nel paragone con mezzi di comunicazione elettronici, le TC hanno il rilevante vantaggio di non subire dei disturbi tecnici e di servire anche in luoghi esterni, nei quali sarebbe difficile usare un computer (per esempio nel bagno, nella sabbia al parco o addirittura nella piscina, nel caso che la tabella sia laminata).

Se gli interlocutori conoscono il sistema e sanno bene co-costruire il discorso, le TC permettono di avere una comunicazione più rapida di quella che si può ottenere con una sintesi vocale. Questa velocizzazione della comunicazione va a scapito dell’indipendenza, purtroppo questo è un fattore negativo inevitabile. Un ulteriore vantaggio dei mezzi non elettronici per la comunicazione aumentativa alternativa (CAA) è il fattore che l’interlocutore è sempre coinvolto nel processo comunicativo a causa della necessità della co-costruzione del discorso, questo vale anche per la comunicazione fatta con il corpo.

Con l’uso dei mezzi elettronici si creano spesso delle pause, dei silenzi, nei quali l’interlocutore non parlante formula il suo dialogo sulla sintesi vocale. Per noi tutti questi silenzi sono imbarazzanti, spesso causano insicurezza (vedi Braun 1994).

Per persone che non parlano, le TC possono essere l’elemento centrale nel sistema di comunicazione. Bisogna però considerare che le TC hanno anche diversi svantaggi in confronto con la comunicazione con il corpo o con i mezzi elettronici. Le forme comunicative con il corpo sono sempre disponibili e permettono una comunicazione senza essere legati a uno specifico luogo o mezzo, permettono una comunicazione spontanea. D’altra parte la comunicazione con mezzi elettronici, come i Vocas, ed i Personal Computer (PC), permette meno dipendenza dal partner e dalla sua capacità di co-costruire e aumenta le possibilità di gestire la conversazione per la persona che li usa.

Che aspetto hanno le TC, Tabelle di comunicazione?

Di regola le TC hanno come base un cartone stabile, sul quale si incollano delle foto, dei simboli, dei disegni, delle lettere e/o delle parole.

Per proteggere la TC da un’usura precoce spesso si plastifica o si lamina.

Le TC sono leggere e per questo facilmente trasportabili sul tavolino della sedia a rotelle, dove possono essere fissate sotto una lastra di plexiglas. Si possono anche trasportare nella retina della sedia a rotelle o si possono appendere lateralmente.

I “modelli pieghevoli” sono inoltre meno ingombranti.  Quando il vocabolario è ampio e quindi la tabella è grande o la persona che usa la TC deambula, è raccomandabile di creare un quaderno di comunicazione al posto della tabella.

Si consiglia di fare delle fotocopie delle TC per i luoghi più frequentati, come per esempio il bagno, la palestra, ecc. Le copie fissate sul muro, permettono una comunicazione spontanea, anche se la TC personale non è raggiungibile.

Le TC possono essere generali, ossia che contengono un vocabolario che serve nella maggior parte delle situazioni. Accanto a queste, è inoltre utile creare delle TC per situazioni specifiche (come per esempio l’incontro mattutino, il corso di cucina, un ricovero ospedaliero, i giochi di compagnia, ecc.) le cosiddette TC a tema.

Anche temi delicati (come per esempio la sessualità) per motivi di privacy, dovrebbero trovare spazio su una tabella a tema, siccome contengono un vocabolario intimo, anche persone che parlano, solitamente non usano questo vocabolario in situazioni pubbliche. C’é da tener conto che la tabella fissata sotto un plexiglas sul tavolino della sedia a rotelle mette in esposizione a tutti il vocabolario della persona che lo usa per comunicare!

Esempi di quale aspetto pratico possono avere TC generali o a tema si può trovare in questa edizione di “Unterstützte Kommunikation”.

Chi può usare le Tabelle di Comunicazione?

In prima linea le TC sono utili come strumento per la comunicazione per persone che hanno un linguaggio fonetico molto difficile da capire, che però hanno la capacità di vedere e capire delle rappresentazioni visive e riescono riconoscere dei simboli (pittogrammi) rappresentativi per qualcosa di diverso ( per esempio una persona, un’attività, un soggetto, ecc.). Questo però non significa che persone con un disturbo visivo o un disturbo della percezione, o persone che non hanno ancora sviluppato una sufficiente capacità di comprensione simbolica, siano automaticamente escluse dal poter usufruire delle TC. Anche se sono pochi gli esempi, ma qualcuno c’è, sul come dotare ed utilizzare le TC con dei simboli in rilievo per persone ipovedenti o cieche. Lo sviluppo della comprensione dei simboli può essere sostenuto in modo rilevante con l’impiego di foto e simboli grafici (vedi tra l’atro Goossens/Crain 1986, 31). È possibile che le TC siano dapprima usate come mezzo pedagogico – terapeutico per avviare la comprensione dei simboli e solo successivamente avranno la funzione di mezzo comunicativo.

È necessario che sia chiarita diagnosticamente la capacità di differenziare sia a livello visivo che cognitivo della persona disartrica prima di iniziare un lavoro di comunicazione con le TC. Anche se questa affermazione può sembrare banale ed evidente ad alcuni lettori, vale la pena di indicare a questo punto che non e facile fare queste diagnosi con persone che “non parlano”. Da un proprio, imbarazzante, esempio dalla mia attività professionale posso raccontare, di aver sviluppato e creato una volta con un allievo una TC (dal mio punto di vista ho sempre ricevuto da lui delle chiare conferme per la scelta dei simboli) poi ho scoperto che la sua capacità di comprensione visiva non era sufficiente per potere utilizzare questa tabella. Oggi presumo, che lui non era in grado di distinguere visivamente i simboli, ma con una sorprendente sensibilità sulla mia modulazione vocale, lui ha reagito sui segnali non verbali che ho emesso in modo assolutamente non voluto e inconscio, e su essi ha fatto la scelta delle rappresentazioni simboliche.

È un equivoco molto comune la convinzione che le TC possono essere usate solo da persone che hanno una certa capacita motoria, che possono con le mani, i piedi, o un utensile d’aiuto, come un bastone fissato sulla fronte o un raggio di luce indicare i simboli desiderati. Per chi non può indicare da solo è molto utile il metodo del partner- scannings. Dietro questo concetto si nasconde un semplice metodo, nel quale il partner segnala sulla tabella comunicativa per “l’interlocutore non parlante”, richiede zona per zona, riga per riga, simbolo per simbolo, cosa intende. In pratica, nel caso di una tabella con un codice a colori funziona nel modo seguente; dapprima è richiesta la zona ( è nella zona rossa, blu, verde, gialla, ecc. ?), poi la riga ( è nella prima, seconda, terza, ecc. riga?), poi in quella riga è richiesto simbolo per simbolo. Premessa per il metodo del partner- scannings è un chiara reazione con un sì o un no da parte del utente della TC.  Purtroppo il metodo del partner- scannings non entra molto nel nostro modo di concepire la socializzazione comunicativa, gli outsider non lo capiscono o non lo usano. Due delle mie allieve, che sono molto veloci nella comunicazione con partner che conoscono, fanno sempre di nuovo la spiacevole esperienza che il loro modo particolare di comunicare è causa del fallimento per una conversazione con persone nuove.

Se è possibile si dovrebbe creare sulla TC una presentazione personale dell’utente e una spiegazione per l’uso per i potenziali partner comunicativi. Il testo potrebbe essere per esempio: “ Ciao, mi chiamo …. Non parlo, ma capisco bene quello che dici. Mi esprimo attraverso la mia tabella di comunicazione. Non posso indicare, per questo motivo ho bisogno il tuo aiuto. Per dire “sì” guardo sul lato destro della mia sedia a rotelle, per dire “no” sul lato sinistro. Quando ti voglio dire qualcosa guardo sulla mia TC. Per favore chiedimi in quel caso se il simbolo si trova nella zona rossa, gialla, verde o blu. Poi domandi in quale riga, e per finire i singoli simboli. Quando hai individuato il simbolo, verifica per favore se la mia comunicazione è composta di più simboli”.

Come si costruisce una Tabella di Comunicazione?

a.) Scelta del vocabolario

Se si decide sulla base di un’accurata verifica diagnostica di creare una TC, ci si pone la domanda: quale vocabolario deve contenere? Per creare un vocabolario adatto a una persona specifica bisogna raccogliere molte informazioni. Nel caso si voglia utilizzare dapprima una TC a tema, si deve scegliere un tema che è di grande interesse per il futuro utente della TC. Per esempio si può trovare il vocabolario tramite un’osservazione sistematica della situazione reale, che dovrà essere rappresentata sulla TC ( per es. gioco con le bambole, fare la spesa, mangiare). Un metodo per trovare una lista di parole per una TC generale potrebbe essere l’orientamento nei diversi locali dove avviene la comunicazione, dei luoghi nei quali si sofferma una persona ( come per es. nella casa genitoriale, nell’appartamento di amici stretti o parenti, a scuola, nella sede della società sportiva, in terapia, nel ritrovo per i giovani, ecc.). Poi all’interno di questi luoghi, si cercano delle persone di riferimento che descrivono, per un tempo prolungato, tutte le attività alle quali l’utente può partecipare, o che possono da lui essere osservate e quale sarebbe il vocabolario utile in questo contesto. Potrebbe essere utile creare delle categorie per il vocabolario, per es. dividere per persone, oggetti, attività, luoghi, attitudini, sentimenti, termini sociali, ecc.

Le liste che si ottengo in questo modo sono confrontate, messe assieme è ampliate con termini, e concetti che fanno parte della conoscenza, degli interessi personali e delle avversioni dell’utente che adopererà poi la tabella una volta ultimata. Nel caso ideale l’utente prende l’ultima decisione sulla composizione finale del vocabolario. Ma, molto frequentemente questo processo decisionale deve essere svolto dagli esperti in materia, perché l’utente non comprende inizialmente il senso della raccolta dei termini e concetti, solo l’uso attivo gli permetterà di imparare a capire che la TC può essere utile come mezzo comunicativo. Sconsiglio assolutamente di creare un vocabolario prendendo come base le liste contenute in “vocabolari secondo lo sviluppo pedagogico a dipendenza dell’età del bambino” (per esempio le 9 scale del vocabolario Makaton), senz’altro queste liste possono essere utili per un certo orientamento, ma non si può rinunciare a valutare quale contenuto è nell’interesse per il singolo individuo, perché il vocabolario “secondo lo sviluppo pedagogico” può essere molto differente da un bambino all’altro.

A dipendenza del bisogno e delle capacità dell’utente, la misura e la complessità della prima TC più essere molto differente. Una TC può essere costruita esclusivamente con 4-6 foto di persone importanti, ma la TC può anche rappresentare una scelta di giochi attrattivi o di alimenti o potrebbe contenere una grande scelta di simboli di diversi contesti. Se il livello cognitivo e comunicativo dell’utente lo permette, sarebbe auspicabile introdurre anche un vocabolario che dirige la comunicazione (ad esempio; “ non ho ancora terminato”, “capito in modo sbagliato”, 

“quasi giusto”, “continua a domandare”) e un vocabolario strategico (per esempio; “simile a“,  “ il contrario di” , “ parte di”), questi concetti aumentano l’effetto comunicativo di una TC.

Bisogna ricordarsi che la scelta del vocabolario dovrebbe contenere anche dei “concetti sociali” ( “hei, come va?”, “scusa!”, “auguri!”), ma anche le parolacce hanno una rilevante importanza nella comunicazione.

b.) Rappresentazione del vocabolario

Il vocabolario può essere rappresentato tramite foto (fatte personalmente o ritagliate da prospetti pubblicitari e riviste), ma di regola sono usati simboli grafici, pittogrammi. Esistono diverse raccolte di simboli (per esempio; PCS, Aladin, Löb, Touch’n Talk), queste semplificano la creazione di una TC e la rendono possibile anche a professionisti con poche doti pittoriche. Alcune raccolte hanno i simboli in diverse misure, altri simboli bisogna ingrandirli o ridurli, per adattarli alla portata visiva dell’utente. Il sistema di simboli più complesso è il sistema Bliss, questo sistema ha integrato le strutture grammaticali e le regole di combinazione. Informazioni approfondite sui simboli grafici si possono trovare tra altro, presso Franzkowiak (1994) e Kristen ( 1994).

Si può fare anche una TC con lettere, parole o frasi, o questi elementi possono servire per completare una TC, in caso che l’utente può sillabare solo alcune parole o leggere qualche parola intera o frase.

Per la creazione di una TC sono molto utili i programmi informatici, essi contengono una raccolta di simboli e permettono di creare delle TC sullo schermo per poi stamparle. Oltre i diversi programmi Bliss, sono da citare in questo contesto i software dei simboli di Aladin e il Boardmaker con i simboli PCS.

c.) L’organizzazione del vocabolario

La “chiave Filzgerald” serve spesso come organizzatore del vocabolario, significa che i simboli sono ordinati seguendo la struttura di una frase (soggettivi, verbi, caratteristiche/ sentimenti, oggetti).  Le singole categorie hanno un “codice colore” per rendere più facile l’orientamento, ogni categoria ha lo sfondo o il bordo di un colore diverso. Questo codice a colori è molto utile, quando si pratica il partner- scanning (vedi sopra).

L’organizzazione del vocabolario può avere anche altri criteri, come per esempio seguendo le capacita motorie o visive del utente della TC. Può essere utile di posizionare i simboli importanti in zone facilmente raggiungibili visivamente o a livello motorio. Come già per la scelta del vocabolario, anche la disposizione deve essere appropriata individualmente per il futuro utente della TC.

d.) Documentazione e aggiornamento

È auspicabile che sia fatta una fotocopia a colori di ogni TC, per avere subito a disposizione una sostituzione in caso di smarrimento dell’originale. Il vocabolario della TC deve essere regolarmente controllato e aggiornata per rimanere efficace come mezzo di comunicazione. La rappresentazione “ ho bisogno un nuovo simbolo” permette all’utente stesso di far notare che la tabella deve essere aggiornata.

 Osservazione finale

Tutti giorni lavorando con le mie due allieve, entrambe con una grave disartria, faccio l’esperienza di quanto sono utili le tabelle di comunicazione. Con l’ausilio delle loro possibilità fisiche e delle TC raccontano le loro avventure, loro pensieri e sentimenti, fanno domande e danno commenti, essere etichettate “non parlante” è semplicemente qualcosa di assurdo ma contemporaneamente si nota quanto questo modo di comunicare sia dipendente dal partner, della sua pazienza e della sua capacità di entrare in empatia. Tutti giorni faccio l’esperienza che le mie due allieve, con il loro modo di comunicare, non sono capite né dagli adulti, né dai bambini, di conseguenza cambiano il loro modo di porsi, le bambine vivaci che hanno voglia di comunicare si mutano in bambine passive, accantonate. Rimane la convinzione, a volte deprimente e volte piena di speranza, che il cambiamento delle possibilità di comunicare per una persona che “non parla” non dipende solo dal metodo della CAA, ma si svolge per la maggior parte nella testa dell’interlocutore (testo originale partner).

Referenze bibliografiche:

Braun; U.(1994): Besonderheiten der Gesprächsituationen beim Einsatz von Unterstützter Kommunikation. In Braun, U. (Hrsg.): Unterstützte Kommunikation. Düsseldorf, 46-49

Franzkowiak, Th. (1994): Verständigung mit grafischen Symbolen. In: Braun, U. (Hrsg.):

Unterstützte Kommunikation, Düsseldorf, 22-23

Kristen, U. (1994): Praxis Unterstützte Kommunikation, Düsseldorf Goosses, C.; Crain, Sh. (1986): Aumentative communication inter^vention resource. Birningham, Alabama

Contatto con l’autrice:

Dr. Ursula Braun

(docente scuola speciale)

Am Berge 7, 34454

D - Arolsen

Allegato

I disturbi della comunicazione

Data la complessità dei meccanismi che portano all’espressione verbale, anche i disturbi di questa sfera si declinano in molteplici sfumature, mantenendo però la grossolana distinzione iniziale. In sostanza ci sono alterazioni della voce oppure alterazioni della parola: le prime sono dovute a traumi locali, a livello delle corde vocali o della laringe, le seconde, invece, originano dai centri cerebrali deputati al controllo del linguaggio. Il classico abbassamento di voce si chiama disfonia e, in casi estremi, diventa afonia, cioè mancanza di voce. Quasi sempre è dovuto a un uso eccessivo della voce o a patologie infiammatorie; risolta la causa ritorna anche la voce. Le alterazioni del linguaggio, invece, sono definite con il termine afasia, cui corrispondono deficit neurologici più o meno gravi, ma raramente reversibili.

Disfonie

Le anomalie della voce sono caratterizzate da una modificazione dell’intensità e del timbro del segnale laringeo. L'alterazione del suono può essere causata semplicemente da un uso eccessivo della voce, oppure essere associata ad una malattia del tipo della laringite, oppure ancora essere provocata da paralisi delle corde vocali. In altri casi la presenza di neoformazioni o di modificazioni del tessuto mucoso cordale, quali noduli, polipi fibroangiomatosi, neoplasie, altera la dinamica del ciclo vibratorio cordale e genera insufficienza glottica, cioè una non perfetta adduzione dei bordi liberi delle corde vocali. Le infiammazioni più comuni sono causate da agenti: virali, batterici o fisici, come il freddo, i vapori irritanti, le polveri. La paralisi delle corde vocali può essere dovuta a lesione o infiammazione dei nervi deputati alla fonazione (IX, X, XI, XII) e può essere completa, incompleta, mono o bilaterale.

Afasia

Letteralmente è l’incapacità di parlare, tipica conseguenza di un ictus cerebrale che abbia colpito l’emisfero sinistro, dove hanno sede molti centri del linguaggio. Contrariamente a quanto si credeva, però, l’elaborazione del linguaggio non è circoscritta alle aree di Broca e Wernicke, ma si avvale anche della collaborazione incrociata di altri centri cerebrali. Per questo motivo è quasi impossibile stabilire, a priori, quali saranno le conseguenze di un danno (ictus, embolia, trombo, tumore, trauma) alla parte sinistra del cervello. Clinicamente le afasie si dividono in molti sottotipi, a seconda della funzione specifica che risulta compromessa, ma difficilmente questi deficit si presentano isolati.

Per chiarezza comunque, si distinguono:

• •          capacità di attribuire il giusto nome agli oggetti
• •          capacità di comprendere il significato di un discorso
• •          capacità di leggere un testo  
• •          comprensione di un testo scritto
• •          capacità di scrivere rispettando ortografia e grammatica
• •          capacità di ripetere esattamente le frasi ascoltate
• •          eloquio spontaneo, cioè capacità di formulare un discorso corretto e scorrevole
• •          fluidità verbale, il contrario della balbuzie

Disartria

È un’anomalia della voce, precisamente la difficoltà ad articolare ed emettere i suoni, ma è causata da una lesione cerebrale. In questo caso il deficit è puramente tecnico, i centri del linguaggio non sono stati colpiti, mentre sono rallentati, o paralizzati, i muscoli responsabili della fonazione. Ne deriva l’assenza di coordinazione motoria nei movimenti fini linguo-bucco-facciali, associata di frequente all'incoordinazione respiratoria. Le capacità di comprensione linguistica sono intatte ma si hanno grandi difficoltà, se non impossibilità, a parlare. Il problema può migliorare con i trattamenti logopedici  e pedagogici basati soprattutto sulla CAA.

Fonti: American Speech-Language-Hearing Association Dr. Melegari R. Otite media secretiva e sindrome disfonica. Fauci et al. Harrison’s Principles of Internal Medicine. McGraw Hill 14th Edition

Monica Jun e Simona Rauch¹

I disturbi del linguaggio orale nel bambino

Introduzione

In questo capitolo analizzeremo le patologie del linguaggio orale nella cosiddetta età evolutiva, dalla nascita fin verso i 12 anni. In un primo tempo descriveremo le principali caratteristiche del linguaggio orale, i requisiti per un suo sviluppo armonioso e le tappe d’apprendimento. In seguito entreremo nel merito dei possibili disturbi del linguaggio nel bambino da un punto di vista diagnostico ed eziologico per poi evidenziare gli indicatori prognostici e terapeutici.

Paris Ginette

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Giuseppe Mantovani 

Una cultura multirazziale e multiculturale è possibile anche se i rapporti tra gli uomini sono sempre oscillati tra negazione e affermazione della diversità, scontri e incontri tra culture. Soltanto attraverso il riconoscimento dell'altro e della sua identità culturale e il recupero della propria memoria storica e culturale, oggi travolta e stravolta dai mass media e dalle tecnologie informatiche, sarà possibile creare una condizione di reciproco rispetto e ricchezza d'identità senza provare sgomento o indignazione per le differenze, talvolta abissali, che separano mondi e realtà apparentemente inconciliabili. La dimensione multiculturale è la grande sfida del nuovo millennio che tutte le società sono chiamate ad affrontare. E la psicologia culturale ci ricorda che non possiamo conoscere noi stessi se non attraverso gli altri.   Giunti, Firenze, 1998

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Nella sezione DOWNLOAD, solo per utenti registrati, alcune riflessioni sulla globalizzazione .